Через перебої з поставкою ліків під загрозою життя 5-річної черкащанки

Через перебої з поставкою ліків під загрозою життя 5-річної Софії Барановської з Черкас. У дівчинки рідкісне генетичне захворювання – хвороба Помпе. Зі слів директорки Черкаського обласного центру планування сім’ї та репродукції людини Марини Валової, в області це єдина пацієнтка з таким діагнозом. Препаратами дівчинку мають забезпечувати за державною програмою. Зі слів матері Софії Дар’ї Барановської, ліки дитина отримує із запізненням у рік. Чому так відбувається і як батьки виходять із ситуації – у сюжеті Ольги Гуржій.

Мамине волосся для 5-річної Софії Барановської – улюблене заспокійливе. Так дівчинка знімає стрес після регулярних процедур у лікарнях, – розповідає її мама Дар’я Барановська.
«Проблеми почалися десь приблизно з 2-х місяців. Дитина перестала набирати нормальну вагу. Але перший час не звернули на це увагу. До семи місяців дитина так і не сіла. Далі ми почали звертатися по лікарях».

Тоді Дар’я з чоловіком дізналися, – у їхньої доньки рідкісне генетичне захворювання «Хвороба Помпе». Цей діагноз, каже жінка, Софії поставили київські медики й пояснили: жити з хворобою можна, якщо отримувати спеціальні препарати.
«За останніми даними приблизно один флакон препарату коштує 15 тиcяч гривень. Так як нам потрібно на один раз кожні два тижні зараз 10 флаконів. Це 150 тисяч гривень кожні два тижні і дитина постійно росте. Самі ми просто не можемо придбати ці препарати. Це тільки державні програми і все».

Зі слів Дар’ї, ліками держава забезпечує дитину із запізненням, через це вона досі не ходить. Зараз їй вводять ліки 2018 року поставки. Цьогоріч препарат ще не надходив, – розповідає жінка.
«Перед самою подачею заявки нам приходить попередня партія препарату і на момент подачі заявки у нас дуже великі залишки. Чомусь при подачі заявки опираються саме на залишки, а не на потребу препарату. На момент поставки в Україну – в нас уже препарат закінчується, але на нас його так і не замовили. В позаминулому році так і вийшло – ми чекали, що на нас замовили. Програма відбила нашу потребу – так як у нас були дуже великі залишки».

Торік, додає Дар’я, дитина півроку не одержувала ліки. Чому так відбувається пояснює директорка Черкаського обласного центру планування сім’ї та репродукції людини Марина Валова.
«Ми в ті терміни, які є, заявку подаємо вчасно. Як правило Міністерство наші заявки виконує вчасно, але терміни виконання ми не знаємо. На терміни виконання заявок ми не впливаємо. Коли ми бачимо, що цей препарат закінчується, а поставок немає, ми пишемо листи на МОЗ. Три листи ми писали, починаючи із липня місяця. Цій дитині отримано додатково препарат МОЗОм і вже є наказ, по якому розподілено на Черкаську область препарат – вже він повинен надійти найближчим часом».

Нині в дівчинки, каже Дар’я, залишилося препарату на одну процедуру.
«Зараз ми уже дві крапельниці прострочили. Ми капаємося не по два тижні, а по три. Так як препарату дуже мало. В нас залишилося 10 флаконів. Це саме на одну процедуру».

Як далі лікувати дитину – родина не знає. Батьки дівчинки сподіваються, що держава врегулює механізм забезпечення таких пацієнтів ліками.